Doenças crônicas na infância: como oferecer mais qualidade de vida no tratamento?

Neste texto, vamos explorar estratégias que podem ser adotadas para promover uma melhor qualidade de vida e garantir que a criança tenha a oportunidade de crescimento e desenvolvimento adequados. 

O que são doenças crônicas? 

Segundo o Ministério da Saúde, doenças crônicas são aquelas que persistem por um longo período de tempo ou que possuem duração indefinida, com um curso clínico variável e um processo de cuidados contínuos, podendo incluir condições como diabetes, doenças cardíacas congênitas, doenças autoimunes, doenças respiratórias, como a asma, entre outras.  

O gerenciamento da doença é uma parte essencial do tratamento. Etapas como seguir o plano terapêutico prescrito pelo médico, usar corretamente os medicamentos conforme necessário, realizar o acompanhamento com equipe multidisciplinar regularmente e adotar mudanças no estilo de vida, como dieta saudável e atividades diárias, são fundamentais nesse processo.  

5 diretrizes para o cuidado e tratamento de crianças e adolescentes com doenças crônicas 

O Ministério da Saúde tem desempenhado um papel fundamental no desenvolvimento de diretrizes, metodologias e instrumentos de apoio às equipes de saúde, com o objetivo de organizar a Rede de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas.  

No caso das crianças e adolescentes, a abordagem de cuidados requer atenção especializada e uma série de etapas importantes para garantir um tratamento eficaz e uma melhor qualidade de vida. Confira abaixo as principais diretrizes: 

1. Diagnóstico precoce e correto   

Quando uma doença crônica é diagnosticada precocemente, os médicos podem iniciar o tratamento apropriado o mais rápido possível, prevenindo o desenvolvimento de complicações graves, ajudando também a controlar os sintomas da doença e atrasar sua progressão, podendo resultar em mais qualidade de vida, além de permitir à criança uma vida mais normal e ativa possível.

2. Acompanhamento e cuidados contínuos 

Pessoas com doenças crônicas precisam de cuidados médicos especializados ao longo de suas vidas. Isso significa que eles devem ter consultas regularmente com profissionais da área da saúde. 

Essas consultas são importantes e garantem a avaliação do estado de saúde da criança, a monitorização da progressão da doença e a detecção precoce de quaisquer problemas ou complicações que possam surgir. 

Durante essas consultas, os profissionais podem ajustar o tratamento conforme necessário, fazer recomendações de estilo de vida e fornecer orientações sobre como gerenciar a condição da melhor maneira possível. 

3. Acesso à equipe multidisciplinar 

Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, psicólogos e outros profissionais de saúde podem trabalhar juntos para garantir uma assistência abrangente e coordenada. 

Cada membro da equipe desempenha um papel fundamental para que a criança receba cuidados personalizados, incluindo tratamento médico, apoio emocional, educação adaptada e coordenação de recursos sociais. Essa abordagem, além de melhorar a qualidade de vida da criança, também apoia a família durante toda a jornada desafiadora. 

4. Atenção à qualidade de vida 

A qualidade de vida de uma criança em tratamento de doença crônica não se limita apenas à gestão da condição médica. Também envolve aspectos emocionais, sociais e físicos. É essencial que as crianças tenham a oportunidade de participar de atividades sociais, esportivas e recreativas, sempre que possível e adaptadas às suas necessidades.  

Além disso, promover um ambiente de apoio em casa e na comunidade envolvida, para que a criança tenha oportunidades de socializar, pode ter impactos positivos em seu bem-estar geral, ajudando a lidar com o estresse, ansiedade e outras questões psicológicas que podem surgir durante o tratamento da condição.  

5. Apoio aos pais e cuidadores 

É importante procurar apoio psicológico quando necessário, tanto para a criança, quanto para os pais e cuidadores. Converse com familiares e amigos sobre a situação e peça apoio quando necessário — afinal, ter uma rede de apoio emocional e prático pode fazer uma grande diferença. 

Lembre-se de reservar um tempo para cuidar de si mesmo. Isso pode incluir fazer pausas regulares, buscar apoio de um terapeuta, e encontrar outras maneiras de reduzir o estresse. 

As diretrizes formuladas pelo Ministério da Saúde visam proporcionar orientações de apoio abrangente aos pais e cuidadores de crianças e adolescentes com doenças crônicas, para que elas tenham a melhor chance de uma vida saudável e bem-sucedida. Leia o documento na íntegra.  

Orientações práticas para ajudar pais e cuidadores 

Crianças estão passando por estágios importantes do desenvolvimento físico e emocional, o que pode afetar o tratamento. Nesse cenário, os pais desempenham um papel fundamental para ajudar seu filho a entender e aderir aos cuidados mais facilmente. Abaixo, destacamos algumas dicas: 

Mantenha uma comunicação aberta com a criança  

Dependendo da idade da criança, envolvê-la na discussão sobre sua condição e tratamento pode ser benéfico. Explique as coisas de maneira adequada à idade e responda às perguntas dela com sinceridade. Isso ajuda a reduzir o medo e a ansiedade que ela pode estar sentindo. 

Estabeleça uma rotina  

Uma rotina consistente pode proporcionar um senso de estabilidade para a criança, incluindo horários regulares para medicação, refeições, sono e atividades diárias. Uma rotina bem estabelecida pode ajudar a criança a se sentir no controle de sua vida, mesmo quando enfrenta desafios de saúde. 

Garanta a nutrição adequada 

A nutrição adequada desempenha um papel vital no tratamento de doenças crônicas. Consulte um nutricionista para desenvolver um plano alimentar saudável e adaptado à condição de saúde da criança, se necessário.  

Comunique-se com a equipe médica 

Estabeleça uma relação próxima com profissionais de saúde que cuidam da criança, sejam médicos, enfermeiros, terapeutas e outros profissionais de saúde. Comunique-se regularmente com os profissionais, faça perguntas, compartilhe preocupações e esteja aberto a sugestões. Uma parceria forte com a equipe médica pode fazer toda a diferença no tratamento. 

Mantenha registros detalhados 

Mantenha um registro organizado de consultas médicas, exames, medicações, sintomas e cuidados aplicados. Isso ajudará a monitorar o progresso da criança e no controle de tomadas de decisões. 

Planeje-se para emergências 

Se a criança passar um tempo com outros cuidadores, como avós ou babás, certifique-se de que eles estejam bem informados sobre a condição da criança e os cuidados necessários, incluindo um plano de ação definido em casos de emergências médicas, para que todos saibam como agir. 

Priorize o tempo com qualidade 

Dedique tempo para brincar, ler e interagir com a criança. Isso fortalece os laços familiares e contribui para o bem-estar emocional. 

Lidar com o tratamento crônico de uma criança requer paciência, comprometimento e uma abordagem multidisciplinar. Lembre-se de que cada criança é única, e o plano de cuidados deve ser adaptado às necessidades específicas dela. 

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