Esclerose Lateral Amiotrófica: Como o tratamento auxilia na melhor qualidade de vida?

Saiba como a nutrição enteral pode melhorar a qualidade de vida de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara e progressiva que afeta o sistema nervoso central, comprometendo gradualmente os neurônios motores responsáveis pelo controle dos movimentos musculares.

Os sintomas iniciais incluem fraqueza muscular, dificuldade na coordenação dos movimentos, alterações na fala e deglutição, além de comprometimento respiratório.

Embora não haja cura para a ELA, diversas estratégias e tratamentos estão disponíveis para gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Continue acompanhando o texto e saiba mais!

VitalAire no apoio à luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica

Reconhecemos os desafios únicos enfrentados por pacientes com ELA e trabalhamos para oferecer um suporte completo e de alta qualidade, por meio de soluções personalizadas que atendem às necessidades individuais de cada pessoa. Nosso compromisso é estar presente em cada etapa da jornada, garantindo que todos recebam o cuidado digno e adequado que merecem.

O Dia Mundial de Conscientização sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica tem como foco a promoção dos direitos fundamentais das pessoas que vivem com a doença. Esses direitos, desenvolvidos pela Aliança Internacional da ELA, representam um cenário ideal de cuidado e apoio para pacientes ao redor do mundo.

Embora a Aliança reconheça que nem todas as condições possam ser alcançadas de forma imediata, o documento serve como um guia essencial para que todas as organizações adotem e promovam, de acordo com suas realidades, sistemas e recursos disponíveis. Alguns desses direitos incluem:

• Viver sem discriminação;
• A melhor qualidade de vida possível;
• Escolhas em relação ao local onde ocorrerá o cuidado e tipo de tratamento fornecido;
• Tratamento e atendimento da mais alta qualidade disponível em seu sistema de saúde;
• Informações e orientações que permitam o desempenho ativo do paciente nas tomadas de decisões;
• Contribuir para os sistemas de saúde e apoio, incluindo a formulação de políticas e implementação de procedimentos e protocolos de pesquisa médica.

Para conhecer outros direitos, leia o documento na íntegra em inglês, clicando aqui.

Entendendo a ELA 

Segundo dados do Ministério da Saúde, a Esclerose Lateral Amiotrófica afeta 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo mais prevalente em pacientes entre 55 e 75 anos de idade, embora também possa ocorrer entre faixas etárias mais jovens.   

A causa exata da ELA ainda não é completamente compreendida, mas evidências apontam para uma combinação de fatores genéticos e ambientais. Um estudo recente da Unifesp identificou 51 mutações genéticas associadas à ELA, sendo 13 que aumentam o risco para a doença e 38 consideradas protetoras.

A fraqueza muscular é um dos sinais e sintomas iniciais mais comuns, afetando as mãos, os braços, as pernas ou os músculos da fala e deglutição. Dificuldades para realizar tarefas simples do dia a dia, como segurar objetos, subir escadas ou falar claramente, podem ser observadas. 

Conforme a doença progride, a fraqueza muscular acomete outras partes do corpo, como os músculos respiratórios, resultando em dificuldade para respirar. Nesses casos, o uso de ventiladores mecânicos permite que os pacientes respirem de forma eficiente, ajudando a manter o fluxo de ar nos pulmões e a oxigenação adequada.   

A ELA afeta principalmente os músculos e a função motora, não afetando a capacidade cognitiva dos pacientes. A maioria das pessoas com ELA continuam conscientes e aptas para atividades intelectuais e emocionais.  

É importante que os pacientes com ELA tenham acesso a uma equipe multidisciplinar especializada, que possa fornecer cuidados multidisciplinares, incluindo médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas e psicólogos.

Suporte nutricional na ELA 

Uma das complicações comuns da ELA é a disfagia — dificuldade de engolir —, que pode levar à desnutrição e à perda de peso, pois os pacientes têm dificuldade em consumir alimentos sólidos e líquidos em quantidade suficiente para atender às suas necessidades nutricionais. Para contornar esses problemas, o suporte nutricional enteral é frequentemente utilizado.

A nutrição enteral envolve a administração de nutrientes diretamente no sistema digestivo, geralmente através de um tubo de alimentação colocado no estômago ou no intestino, permitindo a entrega de todos os nutrientes e proteínas necessárias.

Confira alguns benefícios da terapia nutricional enteral no tratamento da ELA:

Manutenção do peso e da massa muscular

A nutrição enteral é projetada para fornecer uma ingestão adequada de calorias, proteínas e nutrientes essenciais, ajudando a evitar a perda de peso indesejada e preservar a massa muscular, fundamental para a função motora e a qualidade de vida desses pacientes.

Melhoria da energia e vitalidade

A ingestão adequada de nutrientes pode aumentar os níveis de energia e melhorar a vitalidade, combatendo a fadiga e o desânimo frequentemente associados à doença, melhorando a qualidade de vida e a disposição geral.

Suporte ao sistema imunológico

Uma nutrição adequada ajuda a fortalecer o sistema imunológico, tornando os pacientes mais resistentes a infecções e outros problemas de saúde que podem ocorrer como resultado da ELA.

Suplementação nutricional

A terapia pode ser personalizada para atender às necessidades específicas, garantindo que as deficiências nutricionais sejam corrigidas com a quantidade adequada de vitaminas, minerais e outros nutrientes.

Nós do VitalAire, em conjunto com a Pró-Cura da ELA e a Cardinal Health, preparamos um material especial que vai complementar o seu conhecimento sobre Estado Nutricional, Terapia Nutricional e Dispositivos Enterais, desde o uso da sonda enteral aos seus cuidados e manutenção diária.

Nutrição enteral em casa: conheça nossas soluções

Os equipamentos para Terapia Nutricional Enteral (TNE) podem variar de acordo com o método de alimentação enteral escolhido e as necessidades do paciente.

Além disso, é fundamental receber orientação detalhada dos profissionais de saúde sobre o uso correto dos equipamentos e a técnica adequada para a administração da nutrição enteral em casa. Conheça as soluções disponíveis: